一个罕见的病就是70万。父母为这种“天价药”付出了多少？

一种罕见病，脊髓性肌营养不良，打一针要70万。面对这种昂贵的药物，很多孩子的家长不仅付出了青春，心理压力也很大。

此前，博健的诺西钠注射液要70万，这是治疗脊髓性肌营养不良的价格。很多家庭都负担不起这个，甚至很多家庭都会为这个庞大的开支而苦苦挣扎，更何况是普通家庭！经过国家医药管理局的协商，其实药企已经降价很多了，但确实达不到新闻宣称的底价。毕竟这些药物每年的花费还是高达30万。按照很多家庭的挣钱能力，哪个家庭能保证一年能挣这么多钱？

面对这种高价药，父母其实不仅付出了全部的时间，一些精力的损耗也是不可避免的。为了筹钱买这些药，其实很多父母不仅自己花时间赚钱，还为了一种罕见的病向亲戚朋友借钱，让一个家庭背负了巨大的负担。这想想就心疼，也是很多家里有罕见病孩子的家长所承担的一切。这也算是身心疲劳吧。

其实父母为孩子付出很多是很让人心疼的。事实上，很多药商在设计出一种新药后，往往会因为专利垄断而卖得更贵。国家医药管理局和这些药商的谈判，实际上已经大大降低了稀有药品的价格，但是这些药品的价格对于普通家庭来说还是很贵的。有时候一个家庭得了一种罕见的病，病人让整个家庭破产。这是社会的悲哀，所以这也是国家调控对社会的意义。

综上所述，面对高价药品，很多家长要承受物质和精神的双重压力，这是非亲历者所能体会的。