临床医师医学伦理人类基因组研究与医学伦理

(一)人类基因组计划的意义

“人类基因组计划”(HGP)旨在阐明人类基因组中30亿个碱基对的序列，找到所有人类基因并找出它们在染色体上的位置，破译所有人类遗传信息，使人类首次在分子水平上全面了解自己。

(二)人类基因组研究的意义

1，带来巨大的科学效益。

2.它具有巨大的社会和临床效益。

3.成为形成新医药产业的技术平台。

二、人类基因组研究的伦理问题

(一)遗传信息专利

目前国际上对人类基因是否可以申请专利存在普遍的争论。如果可以授予，应该以什么标准进行评审？审批后如何确定保护范围？另一种意见，由一些私人公司团体代表，是基因序列本身应该受到保护。一种意见，以部分科学家为代表，认为基因序列本身是科学发现的范畴，不是专利意义上的发明，所以基因序列本身不应该被保护，但其应用可以被保护。

(B)争夺遗传资源的问题

近年来，基因竞争已成为国际社会的重大伦理问题。人类基因组是全人类的遗传遗产和财产，发展中国家应享有分享“人类基因组计划”成果的权利。

(3)遗传信息的隐私

基因隐私是关于一个人的生老病死的基因信息，属于人类隐私的范畴。然而，这种隐私正面临着社会的挑战。因为人类基因组研究将提供更多未知的疾病基因，同时也将为许多疾病的基因诊断(包括产前和早期胚胎诊断)提供更多的基因探针。

(D)提取人类遗传资源在伦理上是否可以接受。

对遗传原料的研究和分析，从中可以获得一些技术成果，最终会提高整个社会的知识总量，大型考试网站对遗传资源的收集，对遗传资源的提供者和其他社会成员都有好处。这大致就是经济学上所谓的“帕累托”——在促进社会福利的同时，没有人受到伤害。虽然这种基因技术研究是近几十年才出现的，但类似的医学研究早已存在，并被社会广泛接受。因此，提供遗传资源不会给研究人员研究它造成伦理或道德危机。

(5)基因材料可以商业化吗？基因原料供应商能否主张后续利益？

如果仅仅以所谓的器官不能商业化的原则来禁止基因原料的商业化，就会造成一种社会不公:研究人员可以随意申请相关基因技术的专利并进行商业化使用，而基因提供者只能在免费提供基因原料和拒绝提供之间做出选择，结果是利益完全向研究人员倾斜。因此，一般认为，遗传物质的商业化与传统人体器官的商业化有很大不同，应该被接受。

第三，人类基因组研究的伦理原则

知情同意原则

知情同意是一项国际伦理准则，体现了对患者和受试者的尊重等诸多方面。在人类基因组研究及其成果应用中，应始终坚持知情同意原则。

反对基因歧视的原则

“基因歧视”是指随着科技的发展，人们有可能从基因的角度预测全人类的遗传倾向。这些基因信息的泄露和公开，会对携带一些“不利基因”或“缺陷基因”的人的升学、就业、结婚等社会活动产生不利影响。“基因歧视”可以针对一个人、一个家庭或一个国家。

(3)强化法律保护原则

针对法律对人类基因保护不力的现状，相关人士提出了亟待解决的四大问题:一是基因隐私权应得到法律认可，未来法律应规定个人基因隐私权应与生命权、健康权、姓名权、肖像权一样神圣不可侵犯。其次，从法律上保障基因专利权。第三，基因歧视应该被法律禁止。美国总统布什曾呼吁国会立法禁止就业和医疗保险中的基因歧视。第四，基因滥用应该受到法律的惩罚。这四点建议基本涵盖了基因技术可能带来的伦理和法律挑战。

(4)国际合作原则

首先，人类应该享受基因组。

第二，应加强人类基因组研究的国际合作。