sma药物专利
这则新闻充分反映了我国在罕见病用药领域面临的难题。由于罕见病用药人数有限,研发成本巨大,原研企业需要在专利期内收回成本,短期内药价势必昂贵。是普通家庭无法承受的。
作为国内领先的个人重疾互联网服务平台,安信芯片一直积极参与罕见病救助,利用自身作为网络救助平台的独特优势,联合社会各界,共同参与探索和构建救助模式,并动员爱心人士在未来扩大救助资金池。
通过安心求助最多的罕见病是重症肌无力、渐冻症、血友病、威尔逊和免疫性脑炎。筹款金额最高的前五位罕见病分别是免疫性脑炎、重症肌无力、渐冻人、视网膜母细胞瘤、雷希病。
中国罕见病患者人数估计超过2000万,而在这其中,并不是每个患者都能幸运地接受治疗。实现国民健康,不能忽视罕见病患者。借助公益,让爱扩大声音。为了让更多人了解更多罕见病,安心一直在帮助罕见病患者的道路上奋进。作为健康保障平台,安心一直在公益的道路上探索。在关爱罕见病方面,安心一直坚持公益的经典模式。
作为参与重疾救助的社会力量,“安心”将秉持“人人为我,我为人人”的理念,努力帮助更多需要帮助的重疾患者。随着时代的发展,互联网拓宽了大病救助的新思路。“安心”将利用线上渠道,为弱势群体提供快速、有效、专业的募捐服务。通过关注“安心互助计划”
在微信微信官方账号上,重病患者可以发起募捐,募捐页面可以在微信的熟人中传播,从而帮助用户快速及时的筹集医疗费用。
安心计划通过移动互联网技术,将“互助”的线下行为搬到社交网络上,丰富患者向公众求助的渠道。任何患有严重疾病或突发意外的家庭或患者,均可申请在安信发起救助项目。除了为患者本人捐款,公众还可以通过与亲友分享、移动支付等方式,帮助陷入困境的重疾患者及其家属更便捷地发布和传播求助信息,让捐助者也能更便捷地伸出援手。
“养安心,让爱不稀罕”公益活动,为罕见病家庭送去一份爱心支持,让爱不稀罕!